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带智力残疾儿子穿越边境来美,一个中国母亲的荆棘路  

华人社区机构正努力帮助这位带着21岁有智力残疾的儿子来到美国的中国母亲。面对极大的困难和有限的资源,这个家庭努力克服了诸多挑战。

April Xu

Jul 11, 2024

On June 24, accompanied by his mother, S.L. Zhao, went to the Charles B. Wang Community Health Center for an initial check-up. Photo: April Xu for Documented.

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刚刚从美墨边境进入加州特卡特(Tecate)的赵女士和儿子小邱筋疲力尽,瘫坐在冰冷的地上。大约15分钟后,几束车灯打在他们脸上,那是三辆边境巡逻车。赵女士并没有感到紧张,她知道,翻山越岭来美的艰难旅途即将结束。

然而,当母子二人要求进入边境巡逻大楼门口时,小邱却怎么也不愿意进去。他一路上在中美洲国家见过一些态度凶狠、勒索平民的警察,看到穿着制服的边检人员时感到十分害怕。

那是2月22日的深夜,赵女士站在寒风中与儿子僵持了约三个小时。在今年来美的成千上万名华人移民中,赵女士和她21岁的儿子也许是最特殊的一对母子。2020年,小邱被中国福建省连江县医院鉴定为中度智力残疾。赵女士后来发现儿子的种种症状似乎就是人们口中的“自闭症谱系障碍”,这是一种可能影响人们沟通、互动、学习和行为的发育问题(注:虽然赵女士怀疑她的儿子患有自闭症,但尚未得到美国医疗专业人士的正式诊断)。

“你再不进去,我就要被冻死在这里了,以后没有人能照顾你了。”身穿着破旧不堪的薄羽绒服的赵女士嘴唇颤抖地对儿子说道(赵女士请求不透露他们的全名,以免她在中国的家人受到负面影响)。

陪在一旁的一位美国海关和边境保护局人员试图安抚小邱,他说,“不要害怕,我们会保护你。”他在得知小邱喜欢听音乐后用手机为他播放歌曲,随后用手机上的翻译软件对赵女士说:“你来到这里来对了,美国政府会帮助你,你要坚强地活下去。”

赵女士说,在过去的21年里,她从未因儿子智力障碍而遇到的重重困难流过一滴泪。5年前,当16岁的儿子在学校被霸凌,遭到同学和老师的殴打后拖着遍体鳞伤的身体从学校回到家中时,她很震惊,但她没有流泪。在小邱几乎无法与人交流,也拒绝再去学校并一直待在家中时,她也没有为此流过泪。但在今年2月,她带着儿子跨越边境,来美寻求治疗后,赵女士再也忍不住了。看到边检人员手机上翻译的那段话,她抱着儿子哭了出来。不久后,两人终于走进了边检大楼。

求援路漫漫

三天后,从美国海关和边境保护局被释放的赵女士和儿子来到了纽约的法拉盛。赵女士这才意识到挑战远未结束。白天,她四处打听到哪里可以找到帮助他儿子的机构和协助他们申请庇护的律师。晚上,她和儿子则要为睡觉的地方发愁。

赵女士的丈夫比他们早一年来到了美国,通过旅游签证逾期居留呆在了美国。有时,她丈夫的房东好心让母子二人在客厅里铺一张床垫睡觉,有时不方便让他们借住时,他们只能到附近找20元一晚的家庭旅馆过夜。

对于对纽约一无所知也不懂英语的赵女士来说,要找到那些能提供社会服务和资源的机构并不容易。小邱不会读书写字,也难以与人交流。他会出于好奇,在未经允许的情况下触碰陌生人或他们的东西。他也会常常出现情绪波动或感到焦躁。赵女士必须全天候打起十二分的精神照看小邱,确保他不会“惹麻烦”。

许多社区组织或公司曾让赵女士填写个人资料,但她分不清哪些是正规的,哪些是不正规的。来美三个月后,赵女士仍然不知道应该从哪里获得帮助。直到有一天,她看到纽约移民记事网(Documented)微信公众号发布的华人社区心理健康指南后,决定联系我们。

赵女士被告知,接下来的周三麦迪臣社区中心(Hamilton-Madison House)将举办一个自闭症工作坊。在讲座上,她了解到她的儿子更适合接受纽约州发育障碍人士办公室(OPWDD)的服务,并被转介给了参加工作坊的教育联盟(Educational Alliance)的工作人员。帮助赵女士了解可用服务的机构繁多,虽然他们都热情地接待了赵女士,但对她而言,接下来的日子就像坐过山车。每一条新信息都给她带来希望,而希望又一次次被现实击碎。

5月29日,赵女士和小邱参加麦迪臣社区中心举办的自闭症工作坊,他们在那里与更多华人社区提供服务和资源的机构建立了联系。图片: April Xu for Documented.

教育联盟曼尼康托尔中心的社工服务主任柳佳芬成为赵女士儿子的个案专员,她迅速联系了可以为小邱提供医疗服务的王嘉廉社区医疗中心(Charles B. Wang Community Health Center)和提供特殊需求服务的华人策划协会(Chinese-American Planning Council),这些机构都能用中文为赵女士提供支持。

起初,赵女士想为儿子申请一张类似于中国颁发的残疾证,以向人们表明她的儿子有残疾,防止别人因他无意的行为而责备或攻击他。然而,华策会的服务协调员张威表示,美国没有这种证书。张威目前正帮助赵女士的儿子申请纽约州发育障碍人士办公室提供的服务。

但是,即使是对于像华策会、教育联盟和王嘉廉社区中心这样历史悠久的组织,赵女士的案例也相当少见且充满挑战性。王嘉廉社区医疗中心人口健康主管奥斯达医生(Ady Oster,音译)说:“有特殊需求的人跋山涉水地来到美国的情况并不多见。”作为联邦认证的社区健康中心,王嘉廉已经为成千上万的新移民提供服务,包括庇护申请者和难民。

奥斯达医生解释说,通常情况下,他看到的无证移民都是正在工作年龄,独立来到美国,他们的身体条件允许他们赴美工作。

求医问诊及了解需求

6月24日,赵女士带着小邱来到王嘉廉社区医疗中心以对小邱进行初步健康检查。此次问诊是为了评估小邱的整体身体和精神状态,也是了解他的需求或残障问题的第一步。奥斯达医生说这将有助于进行后续的社工转介来记录他的残疾状况、开启申请福利及监护权的法律程序。

在一名中文翻译和赵女士的帮助下,小邱按照奥斯达医生和其助手的指示进行了身高和体重测量。然而,过程并非一帆风顺。医生想给小邱验血。

赵女士将医生的问题翻译给儿子,问他:“他们可以给你打针吗?很快的,好吗?”她伸出拇指和食指,比出针头的形状。小邱皱着眉直摇头,他推开赵女士的手,身体往后缩着。小邱对一些医疗设备感到恐惧和抗拒,包括针头。赵女士试图通过承诺给小邱糖果来说服他接受验血,希望可以不用改天再来医疗中心,但她失败了。最终,验血未按计划完成。

对于赵女士和儿子来说,每次外出都是一项重大挑战。他们不熟悉纽约市的公共交通系统,通常会提早几个小时出发,以确保准时到达目的地。而他们往往在回家之前不会吃任何东西,赵女士说:“外面吃饭太贵了”。

目前,这个家庭面临最紧迫的问题是帮助小邱获得残疾福利,这可以为他们提供小邱需要的一些关键服务,比如日托,也好让赵女士喘口气。但奥斯达医生解释说,要获得这些福利,通常需要进行智力和社交功能的正规测试,以确定申请人确有残疾。如果没有保险,这些测试对大多数家庭来说可能非常昂贵。奥斯达医生说:“这需要经过高度训练的专家进行好几个小时的评估。如果自掏腰包,费用可能在3000到5000美元之间。”

目前,赵女士正在找移民律师处理他们的庇护案件。缺乏合法的移民身份进一步限制了他们所能获得的资源,如获得医疗补助(Medicaid)的资格。此外,小邱的年龄也给他获得帮助制造了又一重障碍。张威解释说,由于小邱没有医疗补助,王嘉廉社区医疗中心将使用纽约州发育障碍人士办公室授予的非医疗补助资金来帮助他们,这笔特定的基金是专为他们这种情况的人群而设的。然而,为小邱申请州发育障碍人士办公室的服务时间紧迫,小邱今年3月刚满21岁,而该办公室要求被服务对象有有效的残疾诊断,并且残疾情况必须在申请人22岁之前就存在。张威表示,小邱的资格评估过程通常需要超过六个月的时间才能完成。

张威说,他曾试图帮助小邱申请一所特殊需求学校,但教育局通知他,由于入学年龄限制为21岁,他们无法对小邱进行入学评估。等到评估完成时,小邱在校时间将所剩无几。这个消息让赵女士感到崩溃,因为这意味着她必须全职照顾她的儿子,无法通过工作来养活自己和小邱。

“处处碰壁”

6月的一个星期天,当王嘉廉社区医疗中心的一名社工在另一项针对小邱的评估中询问赵女士需要什么服务时,几个月来四处奔波而未能解决儿子照护问题的疲惫和绝望压倒了她,21年来,赵女士第二次忍不住痛哭失声。赵女士说:“我知道有很多组织在帮助我,但没有合法身份,我们处处碰壁。”她几乎对儿子得到必要的资源和帮助失去了希望。对此,张威十分同情,“我理解她的感受。她太累了。现在是在为小邱争取服务和赵女士耗尽精力之间赛跑。”

张威正努力帮助小邱准备州发育障碍人士办公室的申请材料,但由于纽约市可以用普通话翻译为小邱进行评估的专业人士数量极为有限,加上申请过程复杂、过去申请的积案以及小邱缺少必要的文件,都会令申请过程被拉长。这也凸显了政府需要加强在培训和雇佣讲普通话和粤语的专业人员和社会工作者方面的投资。

小邱的个案专员柳佳芬说:“会说英语的移民和不会说英语的移民所能获得的资源是截然不同的。语言障碍阻碍了后者表达自己的需求和寻求所需的帮助。”

发育障碍人士办公室发言人锡尔克(Erin Silk,音译)在一份声明中表示,该办公室与乔治城大学的国家文化能力中心合作,希望创建一个适应文化需求的外展机制,并与华策会这样的移民社区组织合作,为缺乏服务的个人提供帮助。关于小邱的案例,锡尔克说:“如果他们愿意分享信息,我们很乐意了解他们的情况。”

锡尔克表示,新通过的2025财政年度预算继续增加对纽约州发育障碍者服务的资金,达到近52亿美元,比2024财政年度增加了9%。虽然庇护申请者可以申请获得发育障碍人士办公室的服务,但该办公室没有根据公民身份或移民身份统计此类人群的数据。

锡尔克补充说,发育障碍人士办公室与纽约州语言服务办公室密切合作。发育障碍人士办公室的服务可以提供书面文件翻译、视频远程口译、现场口译和电话口译。该办公室计划继续提供这些服务,以应对纽约发育障碍者的语言多样性。

她还建议有智力和发育障碍的中国庇护申请者可以向华策会寻求帮助或联系发育障碍人士办公室的咨询热线。此外,纽约州新美国人办公室的双语协调员计划提供全职的双语个案经理,帮助华裔家庭获得残疾服务和残疾诊断。

截至本文发布时,纽约市健康与心理卫生局未回应纽约移民记事网(Documented)关于为有智力和发育障碍的中国庇护申请者提供语言服务和资源的质询。

奥斯达医生还建议移民在来到美国时携带残疾记录文件,因为这可以加快评估过程和获得服务的速度。张威补充说,心理健康和残障对许多亚裔社区成员来说仍然是禁忌话题。这种文化上的污名化导致特殊需求人数被低估,直接对他们获得可用资源产生影响。如果父母注意到孩子的发育迟缓,张威建议他们及早寻求帮助,以增加孩子病情得到改善的机会。他强调,移民在寻求帮助时不用担心他们的移民身份,因为大多数社区服务机构不允许移民执法人员在没有搜查令的情况下进入他们的场所,“我们竭诚为你们服务。”

与此同时,当赵女士不带儿子去看医生时,她给史丹顿岛的一个家庭当保姆。身高不到1米6的赵女士头发灰白,经常牵着比她高一头的儿子的手,担心他会走丢。在纽约的生活很艰难,但找到儿子所需要的支持的希望让她继续前行。

你是否也面临着像赵女士和她的儿子一样的困难?请通过info@documentedny.com与Documented联系。

为了更好地帮助有特殊需求的中国移民,我们整理了一份资源指南,详细介绍了为纽约市华人社区智力和发育障碍成员提供的语言服务和资源。点击这里阅读完整指南

April Xu

April Xu is an award-winning bilingual journalist with over 9 years of experience covering the Chinese community in New York City.

@KEXU3

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